Faites un point complet sur le Covid Long et la recherche
Vous en avez peut-être entendu parler : le Covid Long concernerait au moins 2 millions de Français. Présentant un éventail de plus de 200 symptômes, ce syndrome post-infectieux touche sans réelle distinction les adultes, les adolescents et même les enfants. Faisant suite à une infection au Sars Cov-2, cette pathologie reste peu connue du grand public et peine à être reconnue par les professionnels de santé. Elle n'en demeure pas moins une maladie invalidante et réelle, aux multiples atteintes.
Le Covid Long, c'est quoi ?
Dès sa définition, le Covid Long pose problème. En effet, selon les représentants qui l'évoquent, les critères peuvent être assez différents. Ainsi, pour l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé), le syndrome post-Covid surgit dans les 3 mois qui suivent l'infection, que celle-ci soit confirmée ou probable ; et il consiste en la persistance de symptômes, qu'aucun autre diagnostic ne peut expliquer, pendant au moins deux mois [CS1]. Mais pour la HAS en France (Haute Autorité de Santé), les malades doivent avoir eu un test positif au Sars Cov-2 ou au moins 3 symptômes typiques du Covid… Il peut alors être question de Covid Long lorsqu'au moins 1 de ces symptômes persiste après 4 semaines [CS2]. Sur le site du ministère de la Santé, le syndrome post Covid est associé à des symptômes qui persistent pendant… plus de 3 mois ! [CS3]
Dans les faits, le Covid Long concernerait 10 à 30% des personnes ayant contracté le virus Sars Cov-2. Il est caractérisé par des symptômes fluctuants et multisystémiques, pouvant persister ou apparaître plusieurs semaines après la contamination initiale.
Covid long symptômes : une liste effarante !
C'est Elisa Perego, une chercheuse italienne, elle-même atteinte de Covid Long, qui en mai 2020, donne cette appellation à son syndrome post-infectieux. Dès lors, les patients se rassemblent et font un constat amer : ils sont déjà très nombreux à présenter des symptômes de toutes sortes. Mais ces symptômes, quels sont-ils, justement ? Impossible d'en faire la liste complète ici, tant ils sont nombreux ! En voici toutefois un tour d'horizon non exhaustif :
- Symptômes généraux : fatigue, frissons, troubles du sommeil, perte d'appétit et de poids, suées et bouffées de chaleur, sensibilité au froid ou au chaud, etc.
- Symptômes neurologiques : maux de tête, vertiges, brouillard cérébral, troubles cognitifs, modification ou perte du goût ou de l'odorat, paresthésie (picotements, brûlures…), tremblements, hypoesthésie (perte de la sensibilité), etc.
- Symptômes au niveau du thorax : tachycardie, arythmie, palpitations, douleurs, dyspnée, toux, oppression, essoufflement, etc.
- Symptômes locomoteurs : douleurs musculaires, osseuses et articulaires, œdème des membres, jambes lourdes, etc.
- Symptômes digestifs : diarrhées, nausées, vomissements, douleurs abdominales, etc.
- Symptômes de la sphère ORL : maux de gorge, acouphènes, baisse de l'audition, nez qui coule, nez bouché, etc.
- Symptômes circulatoires : ganglions, troubles de la tension, troubles de la circulation, hématomes, etc.
Sans oublier la perte de cheveux, les éruptions cutanées, la sécheresse oculaire, la baisse de la vision, la sensibilité au bruit ou à la lumière, les troubles gynécologiques et urinaires… Les symptômes peuvent frapper partout, rendant la vie quotidienne infernale. Le Covid Long peut être une véritable maladie invalidante, empêchant ceux qui en sont atteints d'aller au travail, à l'école ou même simplement de passer du bon temps en famille ou avec des amis.
Les causes du syndrome post-Covid : les pistes envisagées
Avant le Sars Cov-2, le syndrome post-infectieux était déjà connu. Il avait en effet déjà été observé avec la varicelle, par exemple, ou encore avec le virus d'Epstein-Barr (EBV), associé à la mononucléose. Toutefois, l'étendue des symptômes dans le cadre de certains Covids Longs ne permet peut-être pas de le réduire à ce seul syndrome post-infectieux. Il y aurait ainsi, non pas un, mais des Covids Longs. De la même façon, les causes de cette affection pourraient alors être variées [CS4].
Les causes pressenties du syndrome post-infectieux
Une revue d'études de 2022 [CS5] pressent 4 pistes potentielles pour expliquer les symptômes du syndrome post-infectieux, qui pourraient aussi fonctionner pour certaines formes du Covid Long :
- La persistance virale : des traces de l'agent pathogène persisteraient dans l'organisme, sous forme de fragments de cellules ou d'ARN, par exemple, et stimuleraient le système immunitaire de manière permanente. Ceci entraînerait une inflammation chronique.
- Le dysfonctionnement auto-immun : des auto-anticorps, développés pendant l'infection, pourraient continuer d'agir dans le corps après la phase initiale d'infection. Comme dans le cadre d'une maladie auto-immune, ces anticorps s'attaqueraient à l'organisme au lieu de le protéger.
- La dysbiose : le microbiote intestinal se déséquilibrerait à la suite de l'infection et pourrait augmenter le risque de réactions auto-immunes.
- Les dommages tissulaires : le Sars Cov-2 provoquerait des lésions durables sur certains organes.
De nombreuses études sur les effets particuliers du Sars Cov-2
L'association française de patients "Après J20", effectue un travail colossal de veille scientifique, pour ne rien louper des avancées qui pourraient changer la donne pour les malades. Elle répertorie ainsi des centaines d'études qui s'intéressent aux causes pouvant expliquer la litanie de symptômes dont souffrent les personnes atteintes de Covid Long.
Une étude d'août 2023 fait par exemple un lien entre deux biomarqueurs et le brouillard cérébral. Les taux élevés de fibrinogène et de D-Dimères dans le sang pourraient en effet indiquer la présence de caillots sanguins, eux-mêmes à l'origine du brouillard cérébral [CS6].
Une autre étude, parue aussi en août 2023, évoque quant à elle les dommages du Sars Cov-2 sur la production d'énergie par les mitochondries, des organites jouant un rôle clé dans le métabolisme [CS7].
Ou encore, une étude par imagerie a montré une réduction du flux sanguin en direction des régions temporales, pariétales ou frontales du cerveau, qui pourrait expliquer les troubles moteurs et cognitifs éprouvés par nombre de patients [CS8].
Une maladie invalidante qui réveille ou provoque d'autres pathologies
Enfin, dans certains cas, le Sars Cov-2 pourrait être un déclencheur de pathologies, préexistantes ou non dans l'organisme, ou un amplificateur de ces dernières. Ainsi, ce serait notamment le cas pour :
- Le SAMA, ou syndrome d'activation mastocytaire
- Le PoTS, ou syndrome de tachycardie posturale
- L'encéphalomyélite myalgique, appelée aussi syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)
- Le diabète
- Les maladies cardiovasculaires
Covid Long traitement : une offre très limitée
Cela fait partie des revendications des malades partout dans le monde : ils veulent des solutions pour aller mieux. Les moyens alloués à la recherche varient selon les pays dans ce domaine, mais les experts s'accordent à dire que le maximum doit être fait pour soulager les patients au plus vite.
Quels médicaments pour soulager le syndrome post Covid ?
Il n'existe pas de traitement officiel à ce jour pour soigner le Covid Long. Certains traitements peuvent toutefois être prescrits pour soulager des symptômes ou pour accompagner des pathologies provoquées par l'infection au Sars Cov-2. C'est par exemple le cas avec le SAMA, pour lequel un cocktail d'antihistaminiques anti H1 et anti H2 peut être préconisé.
Des carences étant fréquemment observées chez les patients souffrant d'un syndrome post Covid, des vitamines et autres compléments peuvent aussi être conseillés. Les déficiences les plus répandues sont celles en vitamine D, en Vitamine B9, en phosphore et en fer.
Des thérapies non officielles pour les malades d'un Sars Cov-2 persistant
De nombreuses thérapies non officielles ont par ailleurs été mises en avant depuis l'apparition du Covid Long : cryothérapie, plasmaphérèse, stimulation du nerf vague par manipulation ou appareillage, etc. Certaines de ces méthodes sont très coûteuses et aucune étude n'a, à ce jour, validé les bénéfices de ces dernières.
Certains patients s'orientent aussi vers les complexes de vitamines, les probiotiques ou même la DAO, une enzyme inhibitrice de l'histamine dans le corps, pour soutenir leur organisme. Là encore, il n'existe pas d'études pour confirmer les bienfaits de tel ou tel complément et les effets semblent variables sur les forums de discussion. Le plus important reste d'en parler avec son professionnel de santé et de ne rien entreprendre sans son accord.
Réadaptation et PACING : une clé incontournable du Covid Long
L'idée d'une réadaptation à l'effort est toujours soutenue, aujourd'hui, par un certain nombre de médecins. Elle serait toutefois totalement contre-productive et participerait même à l'aggravation des symptômes chez certains patients. Ceux souffrant de PoTS ou d'EM/SFC, notamment, doivent absolument éviter ce type d'approche.
Pour la grande majorité des malades, c'est la méthode du PACING qui présente les meilleurs résultats. Signifiant "Rythme" en anglais, cette technique consiste à gérer l'énergie et les activités au quotidien. L'idée est d'imaginer que votre énergie disponible se représente en un certain nombre de billes dans un bol, de petites cuillères ou de barres d'énergie dans une pile. Vous disposez pour chaque jour d'un nombre précis de billes, de cuillères ou de barres, et vous ne devez pas dépenser plus que ce nombre. Ainsi, si vous avez 15 billes pour la journée, une douche vous en coûtera 3 par exemple, et un coup de fil de 15 minutes vous en coûtera 3 également. À vous, dès lors, d'apprendre à gérer vos dépenses en énergie et vos temps de repos pour ne pas tomber en rade de batterie.
Syndrome post Covid : ne restez pas seul !
Le Covid Long est parfois considéré, à tort, par certains médecins comme une affection psychosomatique. Cette pathologie n'est par ailleurs toujours pas reconnue en ALD (affection longue durée) par l'assurance maladie. Elle génère donc incompréhension, isolement et grande souffrance. Pour ne pas rester seuls, les patients peuvent prendre contact avec l'association Après J20 et rejoindre différents groupes de malades, comme sur Facebook.
Contacts :
Après J20 / Site web : https://www.apresj20.fr/
Après J20 / Groupe Facebook : https://www.facebook.com/ApresJ20/
Collectif Covid Long Pédiatrique Facebook : https://www.facebook.com/groups/3129946867127476/?locale=fr_FR